22歲河南女孩體內(nèi)長(zhǎng)滿上千個(gè)瘤子

全身持續(xù)疼痛如同螞蟻鉆咬

丹丹今年22歲，來(lái)自河南一個(gè)小山村。在本該青春洋溢的年紀(jì)，丹丹卻半癱在床，而這一切的根源都是她體內(nèi)密密麻麻的上千個(gè)如“泡泡”一樣的腫瘤。成百上千的腫瘤，讓丹丹年輕的身體，每時(shí)每刻都像在被螞蟻鉆咬。

全身被腫瘤“啃咬”，丹丹痛到只能半癱著跪在床上，連脖子都無(wú)法自由扭動(dòng)。在丹丹的口中，這是一種如同“瘋長(zhǎng)的野草”一樣的病癥。正是這種“瘋長(zhǎng)的野草”，讓她的全身都被腫瘤占據(jù)。到底是什么樣的病癥，讓丹丹每一秒都在忍受無(wú)比痛苦的煎熬呢？原來(lái)，這種罕見(jiàn)病癥是「神經(jīng)纖維瘤病」。

神經(jīng)纖維瘤病，顧名思義身上凡是有神經(jīng)的地方都有可能長(zhǎng)瘤子，如果在表皮上長(zhǎng)出很多疙瘩，或椎管里面長(zhǎng)了很多瘤子，叫神經(jīng)纖維瘤病一型，也叫叢狀細(xì)胞瘤。這種無(wú)孔不入的痛苦疾病，讓全身凡是神經(jīng)所能觸及的地方，都將成為腫瘤生長(zhǎng)的沃土。

孤身一人癱瘓?jiān)诖才c病魔對(duì)抗

被痛苦和孤獨(dú)包圍的女孩幾近絕望

從去年7月開(kāi)始，隨著成百上千“腫瘤大軍”的擴(kuò)張，不足80斤的丹丹很快被腫瘤壓垮。腫瘤壓迫頸椎讓丹丹手腳無(wú)力、呼吸沉重；壓迫腰椎讓丹丹雙腿刺痛、全身蜷縮，活著的每一刻都變成了一種折磨。

不到一年的時(shí)間里，丹丹的身體被上千個(gè)“泡泡”腫瘤迅速壓垮。更雪上加霜的是，發(fā)病后的丹丹絕大多數(shù)都是孤身一人在和病魔對(duì)抗。丹丹從小沒(méi)有見(jiàn)過(guò)媽媽?zhuān)悄棠贪阉堕L(zhǎng)大，2014年奶奶去世后，支撐丹丹的一片天徹底塌了。丹丹唯一能依靠的爸爸，因?yàn)樾枰Ｄ暝谕獯蚬ぃ瑢?duì)丹丹疏于關(guān)心，父女二人的關(guān)系并不親近。

在丹丹發(fā)病癱瘓?jiān)诖埠螅抑袔缀鯖](méi)有人帶她看病。在癱瘓的丹丹被上千個(gè)腫瘤折磨到幾乎崩潰時(shí)，一些陌生人的出現(xiàn)把她從懸崖邊一點(diǎn)點(diǎn)拉了回來(lái)。

陌生微光匯聚身旁

丹丹在黑夜里重新看到光亮

丹丹癱瘓?jiān)诖步肽甑娜兆永铮m然沒(méi)有得到親人的支持，但她一直在嘗試在手術(shù)上聯(lián)系朋友、聯(lián)系病友、聯(lián)系醫(yī)生，為自己謀求一條自救的道路。終于，丹丹通過(guò)朋友介紹，認(rèn)識(shí)了一位村醫(yī)大哥。

聽(tīng)到丹丹的求助，一家三代全是村醫(yī)的左大哥，滿心只想著救人。作為一名村醫(yī)，他的醫(yī)術(shù)雖然無(wú)法治療丹丹的病情，但只要有一線希望，他都想為這個(gè)被痛苦折磨的可憐小女孩爭(zhēng)取。他安置好村里的病人，只身一人推著癱瘓的丹丹，跨越800公里從河南來(lái)到北京看病。

另一束陌生的微光，是同為神經(jīng)纖維瘤病患者的王芳。她的身形微微佝僂，與神經(jīng)纖維瘤病已經(jīng)抗?fàn)幜?6個(gè)年頭。除了是病人，她還有一重身份，就是神經(jīng)纖維瘤病互助群——泡泡家園的“群主”。因?yàn)樵诓∮讶豪镔Y歷頗深，群里的新老病友，都稱(chēng)呼“芳姐”。在她為泡泡家園奔波的7年里，包括丹丹在內(nèi)，病友群已經(jīng)逐漸增長(zhǎng)到上萬(wàn)人。

得知孤身一人在北京看病的病友丹丹需要幫助，芳姐在出差的行程中，特意騰出時(shí)間陪在丹丹身旁。為了緩解丹丹一個(gè)人在病房的孤單，泡泡家園身在北京的病友們一起包了份餃子，共同為丹丹包下這份特殊的“陪伴”。

上千腫瘤遍布全身疼痛根源難以辨別

跪姿生活的丹丹在檢查關(guān)遇到重重難題

在村醫(yī)大哥的幫助下，丹丹終于有機(jī)會(huì)來(lái)到宣武醫(yī)院神經(jīng)外科吳浩主任的門(mén)診求助，也終于為自己爭(zhēng)取了生的機(jī)會(huì)。丹丹順利住院后，救治的接力棒交到了醫(yī)生手上。

上千個(gè)如“泡泡”般的腫瘤，讓常年和腫瘤打交道的醫(yī)生們遇到了極大的挑戰(zhàn)。為了看清楚這些“泡泡”腫瘤的真面目，辨別出到底是哪些腫瘤讓丹丹變得如此痛苦，吳主任為她安排了更詳細(xì)的檢查。

因?yàn)槟[瘤長(zhǎng)時(shí)間壓迫刺激神經(jīng)，丹丹的雙腿只能24小時(shí)蜷縮。平時(shí)歪歪地跪在床上時(shí)，需要雙手使勁撐著身子，才能保持平衡。而這種姿勢(shì)，讓檢查室的醫(yī)生犯了難。在嘗試了各種姿勢(shì)后，醫(yī)生選擇了直接在地上鋪被子，讓丹丹跪在被子上的方式來(lái)做頸部檢查。

棘手 上千腫瘤無(wú)法根治

百般糾結(jié)決定只擒拿“腫瘤之王”

殘酷的是，神經(jīng)纖維瘤病沒(méi)有方法根治，醫(yī)生每次耗盡心力用手術(shù)清除后，腫瘤都會(huì)在幾個(gè)月后繼續(xù)瘋長(zhǎng)。切除、復(fù)發(fā)、再切除、再?gòu)?fù)發(fā)，這是和丹丹一樣的神經(jīng)纖維瘤病患者們，不得不面對(duì)的噩夢(mèng)循環(huán)，而這種惡性循環(huán)也不斷刺激著吳浩。

盡管內(nèi)心憋悶，但吳浩從沒(méi)停下為神經(jīng)纖維瘤病患者謀求生路的腳步。他一邊關(guān)注和推動(dòng)相關(guān)藥物的研發(fā)，一邊精進(jìn)自身的手術(shù)技術(shù)。面對(duì)丹丹棘手的病情，百般糾結(jié)后，吳浩主任把主戰(zhàn)場(chǎng)分別設(shè)在了頸椎和腰椎，頸椎保護(hù)四肢功能，腰椎緩解腿部疼痛，一次出征、連打兩場(chǎng)戰(zhàn)役，只為用時(shí)間最少和傷口最小的代價(jià)，守護(hù)丹丹這個(gè)被疾病折磨到幾乎破碎的泡泡女孩。

手術(shù)按計(jì)劃完成，但硬仗過(guò)后，切除腫瘤是否完全解決了疼痛問(wèn)題？被迫斷掉的神經(jīng)會(huì)不會(huì)影響丹丹四肢的活動(dòng)能力？醫(yī)生還需要對(duì)丹丹的術(shù)后情況進(jìn)行評(píng)估。

現(xiàn)在我們能看到的是，術(shù)后的每一天，丹丹都在沒(méi)有疼痛的世界里努力恢復(fù)活力。在努力的鍛煉下，丹丹四肢的活動(dòng)能力以肉眼可見(jiàn)的速度得到提升。

小科普

神經(jīng)纖維瘤病一型，全世界新生兒患病率為1/3000，患病特征主要包括以下幾方面：

1.皮膚上或皮下出現(xiàn)多處牛奶咖啡斑及較小的良性神經(jīng)纖維瘤。

2.患者的腫瘤可能會(huì)發(fā)展變大，影響容貌或功能。

3.一些患者會(huì)出現(xiàn)骨骼損害，如脊柱側(cè)彎、假關(guān)節(jié)、身高矮小等。

4.腫瘤也可能出現(xiàn)在大腦，或者起源于腦神經(jīng)、脊神經(jīng)。

5.患者有可能存在學(xué)習(xí)、認(rèn)知障礙。神經(jīng)纖維瘤不是癌癥，但它們可能通過(guò)壓迫附近的身體組織而導(dǎo)致健康問(wèn)題。有時(shí)良性腫瘤可能變?yōu)閻盒裕ò┳儯?5%—90%的患者不會(huì)發(fā)展成與神經(jīng)纖維瘤病一型相關(guān)的惡性腫瘤，其診斷時(shí)期通常出現(xiàn)在兒童時(shí)期。

原文來(lái)自《生命緣》節(jié)目組

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